Membre du Laboratoire Educations et Promotion de la Santé (Leps) UR 3412

Maitresse de conférence HDR. Titulaire de la Chaire de recherche "Engagement des patients"

Docteure en santé publique. Issue du mouvement associatif des maladies rares, je suis notamment l'auteure du chapitre sur les maladies rares dans le Traité de Bioéthique (2010) paru chez Eres et j'ai participé aux politiques de santé de 2001 à 2011. Je garde quelques activités associatives de terrain mais je me consacre surtout à mes activités de recherche et en particulier à l'étude de la mise en œuvre de la démocratie sanitaire. La ligne directrice de mes recherches porte sur la caractérisation des savoirs des malades et de leurs proches, sur celle de leurs compétences et sur l'institutionnalisation de leurs activités au sein du système de santé. Je contribue à élaborer l'ingénierie de formations qui participent de la légitimité des patients en tant qu'acteurs de santé. J'aspire à mener des recherches participatives, sinon communautaires. Au sein du LEPS UR 3412, j'anime un séminaire portant sur l'apport des patients au système de santé ce qui passe par discuter le rapport des savoirs savants aux savoirs profanes et réciproquement. Je co-dirige des mémoires de masters qui traitent de la problématique de la professionnalisation des compétences des malades et de leurs proches