Les recherches menées dans le cadre du REPS visent à améliorer l’expérience de soins des patients au moyen de l’engagement de certains d’entre eux comme acteurs du système de santé. Les recherches menées au REPS visent à répondre à la question princeps suivante :
Pourquoi, et comment, recourir à l’empowerment des patients pour la collectivité et à leur expérience afin de promouvoir la santé, bâtir des institutions justes et améliorer les expériences de soins ?
Le REPS contribue aux travaux du LEPS sur l’empowerment quand ce dernier se traduit par des actions au service de la collectivité. Cela passe en particulier par penser une pédagogie de ce type d’empowerment, notamment les modalités d’émergence, de transmission et de reconnaissance de la « perspective patient «, laquelle renvoie à un empowerment de type épistémologique.
D’où des travaux sur les savoirs des patients, leurs fondements, leurs caractéristiques, les parcours formatifs nécessaires - qu’ils soient expérientiels ou plus formels- leur transmission (de pair à pair ou dans la pédagogie médicale) et leur mobilisation dans le cadre de recherches collaboratives (Demange, Henry, Preau, 2012).
Et considérant que l’expérience des soins et des parcours de soins est un des éléments constitutifs de la « perspective patient » et que son amélioration est l’objectif de l’engagement des patients, des travaux lui sont également consacrés.
• La caractérisation des savoirs des patients
Dans le contexte de la démocratie en santé, de nombreux espaces participatifs sont ouverts aux patients et à leurs proches, pour qu’ils complètent de leur perspective celle des professionnels de santé. Une série de recherches a été mobilisée afin de contribuer à caractériser cette perspective, à partir de l’analyse des savoirs des patients, de leur processus d’émergence, de leur valeur et de leur utilité. Cinq savoirs, parfois imbriqués, ont été identifiés : des savoirs expérientiels implicites qui visent une auto-adaptation, des savoirs expérientiels explicites qui visent une hétéro-adaptation, des savoirs situés qui permettent aux patients de se constituer en communauté épistémique et des savoirs savants qui soutiennent les précédents et peuvent leur permettre d’accéder à des savoirs experts. La taxinomie proposée contribue aux travaux conceptuels sur les savoirs profanes. Elle propose des liens entre les savoirs et les pouvoirs y afférents et permet de repérer quel savoir solliciter, dans quel dispositif pédagogique.
Référence
Gross, O., Gagnayre, R. (2017). Caractéristiques des savoirs des patients et liens avec leur pouvoir d’action : implication pour la formation médicale, Revue Française de Pédagogie, n°201, pp. 71-82
• L’engagement des patients dans la pédagogie de pair-à-pair
Les objectifs de l’engagement de patients comme patients intervenants (PI) dans l’éducation thérapeutique (ETP) ou comme pairs aidants professionnels (plus précisément comme médiateurs de santé pairs) ont servi de guide pour concevoir des formations visant à les légitimer dans ces fonctions, en fonction de leurs objectifs respectifs.
Références
Gross, O. ; Sannie, T. ; Traynard, Py. ; Gagnayre, R. (2016). « Scientifiser son malheur » : discussion sur le caractère émancipatoire d’une formation des patients intervenant dans l’éducation thérapeutique, Recherches & Educations, pp.114-128
Gross, O., Maurice, A., Staedel, B., Maugiron, P. Gagnayre, R. Articuler créativité et réalisme dans l’enseignement supérieur : leçons tirées de la licence science sanitaire et sociale option « médiateurs de santé pairs, AREF, Montpellier, le 3 juillet 2019, avec comité de sélection
• L’engagement des patients dans la pédagogie médicale (PEP13)
Un programme de patients-enseignants recrutés pour leurs savoirs collectifs (situés) a été mis en œuvre au sein de l’Ufr SMBH de Paris 13 depuis janvier 2016. Il a fait l’objet de trois articles scientifiques (Gross et al. 2017a, Gross et al. 2017b, Aires et al., 2018), de plus de trente communications orales ainsi que de nombreux articles de presse. Il a également été lauréat de trois prix (Collège National des Généralistes Enseignants ; Direction Générale de la Santé et ARS IDF ; l’Association Les Transmetteurs, le Groupe Pasteur Mutualité et Global Média Santé).
Le pouvoir d’agir des patients s’y traduit par leur pouvoir d’influence sur les contenus pédagogiques enseignés pendant le cursus et sur les apprentissages des étudiants. Nous avons décrit le programme (Gross et al. 2017a) et conclu sur son utilité (Gross et al., 2017b).
Ce programme répond à plusieurs recommandations et en particulier à celles de la Déclaration de Vancouver (Towle et al. 2016) :
Promouvoir et veiller à ce que la formation des professionnels de la santé fasse une place réelle à la voix authentique et autonome des patients
Le choix de recruter des patients pour l’authenticité et l’autonomie de leurs voix explique le fait d’avoir ciblé des patients ayant développé des savoirs situés dans des espaces communautaires. Cela a conduit à ne pas les former en amont de leur recrutement. Toutefois des temps de regroupement collectif leur sont proposés pour améliorer en continu leur pratique d’enseignement, en fonction des besoins éducatifs des internes qu’ils repèrent.
Les patients doivent jouer un rôle actif et collaboratif dans la formation, en tant qu’enseignants, évaluateurs, initiateurs de programmes et parties prenantes des décisions
Des patients sont intégrés au sein de la Commission d’Enseignement, dans la quasi-totalité des enseignements suivis par les internes et ils participent aux évaluations des internes et à l’élaboration des contenus pédagogiques.
Faciliter la reconnaissance institutionnelle, locale, nationale et mondiale de l’expertise des patients qui cimente cette activité et en promeut la valeur
Les recherches ayant accompagné ce programme, et en particulier celles visant à en comprendre l’utilité ont été essentielles dans sa pérennité et sa diffusion car : « le manque de compréhension de la valeur de l’apport de ces enseignements contribue à l’incapacité des professionnels des facultés de les prioriser, surtout s’ils diffèrent de leurs propres conceptions » (O’Keefe & Jones ; 2007)..
Références
Aires, Mj., Gagnayre, R. Gross, O. Khau, Ca., Haguigui, S. Mercier, A., Ruelle, Y., Marchand, C. (2018). The patient teacher in general practice training : perspectives of residents. Patient Journal Experience DOI: 10.1177/2374373518803630
Gross, O. Ruelle, Y. Khau, Ca, Sannié, T. Gagnayre, R. (2017). L’utilité des patients-enseignants dans la formation initiale des médecins généralistes. Éducation Santé Sociétés, Vol. 3(2), pp. 37-54
Gross, O. Ruelle, Y. Sannie, T. Khau, C-A., Marchand, C. Cartier, T. Mercier, A., Gagnayre, R. (2017). Un département universitaire de médecine générale au défi de la démocratie sanitaire : l’engagement de patients-enseignants, Revue des Affaires Sociales, (1) 61-78
• L’engagement des patients dans la qualité des soins
1. Les séances d’éducation salutogéniques
L’état salutogénique constaté chez les patients-experts (Gross, 2014) a conduit à proposer des séances d’éducation salutogéniques qui mobilisent les mêmes leviers afin de le développer chez le plus grand nombre de personnes (Gross, Gagnayre, 2018). Des moyens pour le soutenir ont été identifiés : utiliser le cadre des programmes d’ETP, développer le sentiment d’affiliation des patients et créer les conditions pour qu’ils aient une forme de contrôle sur leur environnement. L’opérateur principal de ce mouvement est la reconnaissance de leurs savoirs expérientiels, notamment au niveau de leurs savoirs se rapportant aux situations injustes, au sens d’inadaptées, qu’ils ont pu expérimenter dans l’hôpital. Il s’agit donc de mobiliser ces savoirs pour améliorer la qualité des soins et les parcours de soins.
Une première expérience concrète a eu lieu dans un service de lombalgie chronique à l’AP-HP. Celle-ci a démontré la faisabilité de l’intégration de ces séances, leur intérêt pour améliorer la qualité des soins et l’amélioration de la salutogénèse des patients, notamment via leur engagement collectif et cela indépendamment de tout engagement initial. Autrement dit, grâce au cadre proposé, en collaboration avec les soignants de ce service de soins, des patients suivis dans ce service se sont effectivement mobilisés pour identifier leurs similitudes de parcours et d’attentes non pourvues et réaliser une action correctrice pour répondre aux besoins constatés. De plus, ces séances ont servi à initier leur engagement, puisqu’alors que ces séances sont finies, ces patients sont restés en contact et l’ont poursuivi sous d’autres formes.
Références
Gross, O. (2014). Experts et expertise : le cas des patients, thèse de santé publique, Université Paris 13 (consultation sur demande).
Gross, O., Gagnayre, R. (2018). L’éducation salutogénique basée sur les capabilités des patients : contribution à une nouvelle composante de l’éducation thérapeutique, Education thérapeutique, 10, 10501
Hanrot, A., Roren, A., Gross, O., Éducation salutogénique dans la lombalgie chronique : une expérience concrète, SETE 2019 (communication orale).
2. Démarche d’amélioration de la qualité des soins dans la mucoviscidose
Dans le contexte d’une maladie rare (la mucoviscidose) et d’une collaboration internationale (Havard Institute for Healtchare Improvement – IHI et Dartmouth Institute), une démarche d’amélioration de la qualité inspirée des « Learning and Leadership Collaboratives » a été déployée en France dans 27 (sur 45) centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) par le site constitutif du centre de référence maladie rare (CRMR) basé à Roscoff .1
Elle avait pour objectif d’améliorer les indicateurs de santé des patients, de diffuser les recommandations scientifiques et les meilleures pratiques de soin et de promouvoir la collaboration entre l’équipe pluridisciplinaire et les patients et parents pour améliorer l’organisation des soins, au CRCM et en lien avec le domicile. Cette démarche qualité intitulée Phare-m est reconnue comme programme de DPC depuis 2015 (n° 32741500004). Elle associait dans chaque CRCM des représentants de l’équipe soignante (a minima un médecin, une IDE coordinatrice, un kinésithérapeute qui constituent le socle de base de la prise en charge), et un parent (en pédiatrie) ou un patient adulte (CRCM adulte) et, à chaque fois que possible, un ingénieur qualité de l’hôpital. Les informations sur ce programme sont accessibles sur le site internet http://pharem.centre-reference-muco-nantes.fr.
Références :
Godfrey MM, Oliver BJ. Accelerating the rate of improvement in cystic fibrosis care: contributions and insights of the learning and leadership collaborative. BMJ Qual Saf. 2014;23:i23–32.
Rault and Lombrail, Strategies for care quality improvement in cystic fibrosis care. Orphanet Journal of Rare Diseases 2018, 13(Suppl 1):26 DOI 10.1186/s13023-017-0743-9
Pougheon Bertrand, Minguet, Lombrail and Rault. Introduction of a collaborative quality improvement program in the French cystic fibrosis network: the PHARE-M initiative. Orphanet Journal of Rare Diseases 2018, 13(Suppl 1):12 DOI 10.1186/s13023-017-0745-7
Pougheon Bertrand, Minguet, Gagnayre and Lombrail. Lessons from patient and parent involvement (P&PI) in a quality improvement program in cystic fibrosis care in France. Orphanet Journal of Rare Diseases 2018, 13(Suppl 1):19 DOI 10.1186/s13023-017-0751-9
• L’engagement des patients et des usagers dans la recherche
1. Le développement de PREMS (Patients Reported Experience Measure)
En 2016, les membres de la sous-commission Qualité et Sécurité des soins de la Commission médicale d’établissement (CME) de l’AP-HP ont demandé aux deux représentants d’usagers siégeant au Conseil de Surveillance de cette institution d’identifier une recherche à leur proposer. Les deux RUs sollicités se sont rapprochés du LEPS qui a missionné le PREPS.
Considérant que la sécurité des soins était un enjeu majeur qui rentrait dans le champ des missions associées à leur mandat, et plus généralement dans les thèmes de mobilisation des usagers de la santé (Ocloo, Fulop, 2011 ; Mougeot et al., 2018) une recherche a été proposée sur ce thème. Afin de compléter d’autres modalités de recueil et d’analyse des évènements indésirables liés aux soins, ils ont proposé de questionner l’expérience de sécurité des soins des patients. Dans certains pays, comme au Québec, son recueil est une exigence pour obtenir des agréments (Dubé-Linteau, 2017) mais elle reste assez peu mobilisée en France, bien que des textes institutionnels (HAS, 2011) et les discours politiques y réfèrent de manière croissante. Il s’agit donc de créer un questionnaire de recueil d’expérience de sécurité des soins, de le tester et, en fonction de ses premiers résultats, de proposer si nécessaire des mesures d’amélioration.
La recherche est tripartite : AP-HP/ LEPS/ Représentants d’usagers de l’AP-HP. Une dizaine de RUs formés et accompagnés par le Pôle de recherche « Engagement des patients » assurent le recueil des données et leur interprétation.
Références
Les articles sont en cours de soumission
2. Recherches appliquées au logement
2.1 Apprendre pour adapter son logement et prévenir la chute : recherche collaborative orientée par la conception en logement social
La prévention des chutes constitue en enjeu de préservation de l’autonomie des personnes âgées (HAS, 2014). Bien que la chute soit multifactorielle, les actions de sécurisation du domicile sont efficaces et d’autant plus si elles sont réalisées avec un ergothérapeute. Pourtant, aménager son domicile n’est pas toujours aisé. Plusieurs freins existent tels que le manque d’expression des besoins chez des personnes âgées -issus, entre autres, d’une méconnaissance des dispositifs, le coût des aménagements et l’absence d’information sur leurs avantages. De plus, le logement est un lieu de souveraineté et d’identité, un espace de subjectivité, composé de valeurs et de symboles propres à chaque habitant. Une recherche portant sur la caractérisation du lien entre l’habitant et son logement a mis en évidence le concept « d’identité-logement » (Trévidy, et al., 2015) montrant l’existence de stratégies de défense manifestées par des refus des changements proposés. Mais l’identité-logement est aussi liée à des stratégies d’apprentissage, grâce auxquelles la personne peut évoluer dans ses façons de percevoir son logement, ses habitudes quotidiennes et d’envisager autrement son futur dans son espace de vie (Trevidy et al., 2018). Prendre en compte l’existence de cet apprentissage amène à concevoir un modèle d’éducation centré sur l’habitant pour qu’il apprenne à aménager son logement.
Nous avons modélisé une intervention d’éducation, transférable à toute entreprise sociale pour l’habitat (ESH), destinée au locataire âgé de 65 ans et plus, concerné par la chute, pour qu’il puisse apprendre à adapter son logement dans le but de prévenir la récidive et améliorer sa qualité de vie. Les comités de recherche associent des chercheurs de santé publique et de sciences de l’éducation, des locataires, des ergothérapeutes, des professionnels d’Entreprises Sociales pour l’Habitat (ESH) et des professionnels de santé. Les membres du comité de recherche ont participé à l’élaboration du modèle d’éducation (Trévidy et al., 2017), au suivi du protocole de recherche à la formation des professionnels animant les séances d’éducation au domicile, auprès de 10 ménages âgés de plus de 65 ans et concernés par la chute. Ces membres ont également participé à la valorisation de la recherche (communications dans des colloques nationaux et internationaux ; court métrage). Cette recherche a été financée par la Fédération nationales des ESH (FIS), la Caisse de Garantie du logement locatif social et par l’IReSP (APP Prévention Générale).
Références
Haute Autorité de Santé. (HAS) (2014a). Note méthodologique et de synthèse documentaire : Efficacité de l’ETP dans le cadre des programmes PAERPA. Paris, France : Haute Autorité de Santé. Repéré à : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-05/note_methodo_cdc_etp_paerpa_web.pdf
Trévidy F, d’Ivernois J-J-F, Mourad J-J, Brugidou G, Gagnayre R. Une modélisation de l’identité-logement pour une éducation de la personne âgée au risque de chute à domicile. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ [Internet]. janv 2015;7(1). Disponible sur: https://doi.org/10.1051/tpe/2015001
Trevidy F, Wolfrom J, Sebbane G, Brugidou G, Bonnetin D, Gagnayre R. Concevoir une intervention éducative pour prévenir la chute des personnes âgées en logement social : description d’une méthode de recherche. Santé Publique. 2017;29(5):623 34.
Trévidy F, Naudin D, Gagnayre R. L’apport des neurosciences au modèle de l’Identité-Logement : Les stratégies d’apprentissage des personnes âgées concernées par la chute ». Education et socialisation [Internet]. 1 sept 2018 [cité 6 nov 2018];(49). Disponible sur: URL : http://journals.openedition.org/edso/4779
2. Apprendre à vivre avec son logement après un parcours de rue : mieux comprendre pour enrichir les pratiques d’accompagnement
Se maintenir dans un logement durable après la rue, ne va pas forcément de soi et certains comportements de locataires ou résidents peuvent mettre en péril ce maintien. Si des expérimentations d’accompagnement adaptées existent dans le logement social, celles-ci sont rarement construites à partir d’études compréhensives menées auprès des locataires ayant connu un parcours de rue. Or, la compréhension des stratégies de changement chez ces personnes, nécessitant de leur part une adaptation, un apprentissage, pourraient apporter un éclairage à la manière dont cet accompagnement pourrait être envisagé (à quel moment, avec quels professionnels, sous quelle forme, etc.). Trois objectifs guident la recherche qui est encore en cours : le premier vise à comprendre comment les locataires/résidents ayant connu un parcours de rue construisent leur maintien dans un logement durable. Le deuxième objectif consiste à élaborer une nouvelle forme d’accompagnement pour favoriser l’émergence d’un environnement capacitant propice au développement de « l’identité-logement » des locataires. Le troisième objectif vise à tester la faisabilité d’une nouvelle forme d’accompagnement global auprès des locataires/résidents ayant connu un parcours de rue.
Cette recherche, financée par la Fédération nationale des ESH (FIS), implique des résidents, locataires, professionnels, et chercheurs : un comité de recherche a été constitué pour définir le protocole de la recherche, effectuer sa mise en œuvre et son suivi. Il est composé de 6 résidents, 5 chercheurs, 5 professionnels du social et du logement (managers, travailleurs sociaux, responsables de pensions de famille) de 2 à 3 professionnels de santé (psychiatre, et psychologue). Ce comité élargi se réunit tous les trois mois. Parmi ses membres, des co-chercheurs (résidents, professionnels et chercheurs) volontaires pour s’impliquer dans la réalisation effective du protocole de recherche, se rencontrent tous les 15 jours. Leur rôle est de participer à toutes les étapes de mise en œuvre, de réalisation et d’évaluation de la recherche (élaboration des outils de recueil mieux adaptés au public ciblé en termes de compréhension et de formulation des questions, animation des entretiens auprès des résidents, analyse qualitative, présentation des résultats, valorisation de la recherche, etc.). Cette dimension collaborative de la recherche nécessite une formation en continue des co-chercheurs qui y sont associés.
