Membre associé au Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (Leps) UR 3412
Docteure en Santé Publique. Mes travaux de recherche portent depuis une dizaine d’années sur des interventions d’amélioration de la qualité des soins dans la Filière Mucoviscidose. Coordinatrice du programme d’amélioration de la qualité intitulé PHARE-M issu de l’Improvement Science (http://www.ihi.org/education/IHIOpenSchool/) transposé en France avec la collaboration de la Cystic Fibrosis Foundation et du Dartmouth Institute et déployé dans les Centres de Ressource et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). Auteure d’une thèse consacrée à la participation des patients à une démarche d’amélioration de la qualité des soins (https://hal-univ-paris13.archives-ouvertes.fr/tel-01727406/document) menée dans le cadre d’un programme de recherche Phare Performance financé par un PRePS (2012).
Depuis 2019, je coordonne le Master Santé Publique, Parcours Qualité et Sécurité des Parcours de soins du LEPS.
Coordinatrice du projet de recherche qualitative sur l’Expérience Patient du parcours Mucoviscidose (ExPaParM) financé à l’issue de l’AAP de l’IReSP (2019) : cette recherche collaborative inclut des patients co-chercheurs après formation à la recherche qualitative organisée via l’UE Recherche du Master1 Qualité et Sécurité des Parcours de soins du LEPS. Ils sont intégrés dans le groupe de recherche pluridisciplinaire constitué avec le LEPS et l’équipe associée HESPER (EA7425 - Lyon1), la Filière Mucoviscidose (HCL) et la responsable du groupe Education Thérapeutique Mucoviscidose (GETHEM). Je suis également investie dans l’étude de l’apport des nouvelles technologies pour le développement de l’autonomie des patients et l’amélioration de la coordination du parcours de soins, dans le cadre de la démarche MucoNumérique lancée depuis 2015 par le site du Centre de Référence Maladie Rare Mucoviscidose de Roscoff. Je coordonne l’étude qualitative du projet MucoExocet, financé par la Fondation pour la Recherche Médicale, dont l’objectif est d’évaluer la faisabilité et l’utilité des objets connectés pour la détection précoce des exacerbations respiratoires dans la mucoviscidose.
Ingénieur, Coordinatrice du programme qualité PHARE-M et du programme de recherche PHARE Performance, Parent d'un jeune adulte atteint de mucoviscidose.
Ces travaux explore les conditions favorables à l'engagement et la contribution effective des patients et des parents dans le programme d'amélioration de la qualité des soins PHARE-M déployé dans 14 Centres de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose par le Centre de Référence Maladie Rare de Nantes-Roscoff entre 2011 et 2013".
