Chaire de Recherche Engagements des Patients
L’engagement des usagers renvoie aux actions que mènent les patients/proches-aidants/usagers pour améliorer les expériences de soins du plus grand nombre de personnes dans le cadre protéiforme de ce qui s’appelle aussi la démocratie en santé.
Les orientations politiques se succèdent pour inciter à développer ce type d’engagement, notamment dans le cadre d’entreprises participatives. Ainsi, la Stratégie Nationale de Santé (2019-2022) incite à : « impliquer les usagers dans les actions de recherche et d’amélioration de la sécurité et de la qualité de l’offre de santé ». De plus, dans le prolongement de ma Santé 2022 qui recommandait d’« intégrer le patient comme acteur de formation et d’évaluation des professionnels de santé », la loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé spécifie que les formations « favorisent la participation des patients dans les formations pratiques et théoriques».
La Haute Autorité de Santé a fait de l’engagement des usagers un des axes de son projet stratégique. En appui à cet axe, est parue en 2020 la recommandation « Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire ». Les points qui y sont mis en exergue sont les suivants :
• L’engagement des personnes concernées (patients, personnes accompagnées, usagers) nécessite d'être encouragé et soutenu par les décideurs et gestionnaires dans les secteurs sanitaire, social et médico-social.
• Pour chaque projet ou situation, l'objectif est d'atteindre le plus haut niveau d'engagement possible. Il convient toutefois de s'ajuster aux contextes et aux possibilités des personnes concernées comme des professionnels. Cette démarche nécessite l'affirmation de principes forts et la mise à disposition de ressources appropriées : temps, financement et cellule d'appui dédiée.
• Des travaux de recherche et d'évaluation sur l'engagement nécessitent d'être développés.
La Chaire de recherche universitaire « Engagement des patients et des usagers » se donne en partie pour objectif de répondre à cette dernière recommandation. Elle est dirigée par Olivia Gross, maîtresse de conférence HDR en sciences de l'éducation et de la formation et issue du mouvement associatif des maladies rares.
L’intégration de la Chaire au sein du Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé dirigé par le Pr. Rémi Gagnayre permet de faire en sorte que les recherches menées irriguent d’autres travaux et de convoquer ses référentiels (santé publique, sciences de l’éducation, sciences de la santé). Et par-dessus tout, la création de cette Chaire entérine un engagement fort de l’université Sorbonne Paris Nord et de l’UFR SMBH dans la responsabilité sociale qui est historiquement la leur. De plus, cela consacre un champ de recherche particulièrement nécessaire dans le contexte qui vient d’être rappelé. Car, bien que relativement bien circonscrit et suscitant un intérêt croissant, l’engagement des patients n’équivaut pas à une compréhension partagée de ses fondements et à une mise en œuvre harmonisée sur le terrain.
Le programme de recherche de la Chaire a donc pour objectif de traiter la question suivante : Comment -et pourquoi - recourir à l’engagement des usagers pour la collectivité afin de promouvoir la santé et bâtir des institutions justes ?
Cette question convoque cinq axes de recherche.
• Le premier concerne l’essor de l’engagement des patients. La Chaire se donne pour objectif de produire des connaissances afin de consolider les pratiques et les améliorer.
• La tactique devant rester à sa place et ne pas oblitérer le sens de l’action, au risque sinon de produire un signifiant vide de bien, aussi il s’agit d’identifier dans le champ de la santé, ce qui fait qu’une institution et les pratiques professionnelles paraissent justes aux yeux des usagers.
• Les patients ont longtemps été des sujets pensés plutôt que considérés comme des sujets pensants. Il s’agit désormais de soutenir leur capacité à produire des connaissances, d’identifier les méthodes pour le faire.
• Il s’agit aussi de garder un esprit critique sur les modalités d’engagement et participatives qui se mettent en place. Cet axe vise donc à identifier les conditions pour rester en cohérence avec les principes d’origine de la démocratie en santé.
• Enfin, la Chaire de recherche entend contribuer à l’identification de méthodes de recherche facilitant la diminution des rapports dissymétriques entre enquêteurs et enquêtés, dans une visée de justice épistémologique.
Par ailleurs, en lien avec le laboratoire IRIS (USPN/Paris13), la Chaire héberge la formation des médiateurs en santé pairs. Ces derniers sont des usagers de la psychiatrie qui participent à l’accompagnement des personnes qui sont accueillies dans les structures où ils sont embauchés (https://www.epsm-lille-metropole.fr/msp).
Lauréate de 5 prix nationaux sur le sujet, la Chaire est aussi le lieu d’appui au déploiement de l’engagement des patients dans les formations en santé de l’UFR.